Sens et Fin de vie
A la racine de l'humanité se tient l'éternelle énigme de la souffrance et de la mort.
C'est à travers le développement moderne des soins palliatifs qu'elle est aujourd'hui abordée. Les enjeux majeurs que constituent actuellement la maladie grave, le vieillissement, la dépendance, la fin de vie, le deuil, etc. sont autant de questions et de défis posés aux patients, à leurs proches, aux soignants, aux pouvoirs publics et à la société tout entière.
La mort est bien un "fait social total" (L.V.Thomas) aux incidences biologiques, médicales, psychologiques, philosophiques, anthropologiques, sociologiques, démographiques, économiques, juridiques, politiques, etc. Elle est en toutes circonstances le principal révélateur d'une époque.
Enjeux
La fin d'une vie est un temps délicat et complexe. Les souffrances qui y sont liées nous interpellent à un double niveau :
- A un niveau individuel d’abord, puisque, sauf accident, nous y sommes ou y serons tous confrontés, qu’il s’agisse de la fin de vie de nos proches ou bien de notre propre fin de vie.
- A un niveau collectif ensuite puisque derrière cette question se tient, à peine voilé, notre système commun de valeurs, notre socle.
Les enjeux sont considérables et particulièrement complexes : préserver au mieux la qualité de la vie, prendre soin du système familial et pas seulement du patient, soutenir les aidants, avoir des soignants formés aux soins palliatifs et au travail interdisciplinaire, promouvoir les meilleures pratiques, encourager la recherche scientifique, développer la prise en charge à domicile, anticiper les effets du vieillissement, prévoir les nouveaux modes de financement, se doter d'un dispositif législatif adapté, etc.
Travaux de recherche
Axes de travail sur le champ de la fin de vie :
- Souffrance, soin, mort et modernité
- Le lien : autonomie, interdépendance, aidants, relation de confiance
- Lieux de vie, lieux de fin de vie : domicile, hôpital, maisons de retraite, maisons de répit
Mes recherches en cours :
- Organiser la fin de vie (soins palliatifs, sédation terminale, euthanasie) : repères et enjeux
- Prévoir sa mort (directives anticipées, contrats obsèques, suicide assisté) : réprésentations, revendications
- Patient - soignant : que devient la relation de "confiance" ?
- Le "soin spirituel" : un enjeu de soin ?
- Aides à domicile : quels besoins, quelles missions ?
- Aidants : maintien en activité professionnelle, pourquoi, comment ?
- Funéraire : mutations (crémation, internet, cérémonies laïques, etc.)
Mes recherches abouties :
- Deuil : souffrance et reconnaissance
- L'évolution des français face à la mort (2012)
- Ethique de l'accompagnement (2010)
- La publicité pour les contrats obsèques (2010)
- Motivations des bénévoles en soins palliatifs (2006)
Mon expertise sur le sujet
Antérieurement :
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Bénévole en soins palliatifs à domicile et à l'hôpital pendant 15 ans pour l'ASP fondatrice (75), administrateur de l'ASP fondatrice.
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Formateur des professionnels de santé et des bénévoles depuis 2006
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Enseignant à l'espace éthique de l'AP-HP
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Auteur de "Vivants jusqu'à la mort : accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie" (Albin Michel, 2013), de chapitres d'ouvrages collectifs et d'articles scientifiques et de réflexion générale sur la fin de vie
- Reviewer pour des revues ("anthropologie et santé", "ethique et santé"...)
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Membre consultant du congrès international de soins palliatifs de l'université McGill, Montréal.
- Chargé de mission à l'Observatoire national de la fin de vie (2010-2013)
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Administrateur et membre du bureau de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) depuis 2016. Membre de son conseil scientifique entre 2008 et 2016.
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Membre du comité scientifique des congrès annuels SFAP 2013, SFPO 2015, SFAP 2017.
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Membre de l'Espace de réflexion éthique régional Hauts de France
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Vice-président du comité national d'éthique du funéraire (2008-2016)
En guise de réflexion
"Au bout du compte, on n’accompagne pas pour soulager, on accompagne simplement pour accompagner, pour le seul bonheur de goûter à ce lien vivifiant.
On accompagne parce qu’on aime, on accompagne pour aimer.
Accompagner, c’est aimer la vie, passionnément." (Vivants jusqu'à la mort, p249)
"Ce n'est pas la mort qui est mauvaise, mais la tâche non accomplie.
Le fruit, lorsqu'il est mûr, tombe tout seul.
Le fruit qui tombe est mûr. Donc il est bon."
(Dialogues avec l'ange, E30J– 183, Aubier, 1981)
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